Journée mondiale du sida
«La trithérapie a évolué, mais on reste des cobayes»
Par Cécile Collet le 30.11.2011 à 22:30
Frédéric*, 46?ans, porte un matricule. Un nombre à cinq chiffres qui s’imprimerait comme une signature dans le sang de celui qu’il infecterait. Une «fiche» qu’il trimbale comme la culpabilité d’un crime qu’il n’a pas commis. «Cette traçabilité, c’est le pire», avoue-t-il, blessé. Ce nombre personnel et transmissible est le lot de tous les séropositifs, soit d’un homosexuel sur six en Suisse. Contre un hétérosexuel sur deux cents.
Infecté en juin 2008 par voie sexuelle, Frédéric a appris sa séropositivité un mois plus tard, au détour d’un contrôle médical pour une syphilis. Grâce à la trithérapie, il vit aujourd’hui avec une virémie indétectable, soit une stabilité de ses défenses immunitaires. «Je prends mes quatre pilules avant d’aller me coucher, entre 22?h et minuit, car elles me rendent agressif, très susceptible.» Un geste qui est devenu une routine, comme celui de se laver les dents. Mais qu’il assure grâce à un semainier, où il range ses doses quotidiennes.
Employé dans l’hôtellerie, il tait la «maladie honteuse» qui le ronge, sauf à ses amis proches, avec qui il peut partager. «Pour vivre heureux, vivons cachés, lâche-t-il. Mes clients ne me pardonneraient jamais d’être malade, et je serais licencié à coup sûr.»
Des doses de cheval
Menant aujourd’hui une vie «normale», bien que contrainte par cette médication quotidienne et régie par la peur constante d’une aggravation – et de la perte de son travail –, Frédéric* raconte les premiers mois de sa séropositivité. «Au départ, je frisais les 40° de fièvre, on m’aurait dit qu’on allait me couper la tête, j’aurais signé.»
Il apprend alors un nouveau vocabulaire. Kaletra, Truvada, Viread, 3TC… autant de substances et de médicaments qu’il teste jusqu’à ce que ses CD4 augmentent et stabilisent son état. «Je sais lire une feuille d’analyse comme un médecin! plaisante-t-il. Même si les traitements ont beaucoup évolué, on reste des cobayes, car chacun doit être traité différemment. Souvent avec des doses de cheval.»
Dans les premiers mois de sa trithérapie et avant que son traitement ne soit clairement défini, Frédéric, en arrêt de travail, doit prendre trente fois la dose dont il aurait besoin. Il perd un kilo par jour. «A 69 kilos, j’ai arrêté de me peser. Je prenais autant d’Immodium (ndlr: antidiarrhéique) que de médicaments. Et puis je n’avais plus de goût, à part celui du fer dans la bouche.» Puis vient la déshydratation. «Je buvais trois litres d’eau par jour et vidais une bouteille de lotion pour le corps tous les deux jours. Ma peau partait en lambeaux.»
«Je parlais à mes pilules»
Il raconte aussi le dur apprivoisement du nouveau traitement. «Matin et soir, je regardais ces pilules qui me dévastaient. Je leur parlais. Je leur disais: «Faites-moi du bien.» Et je priais pour qu’aucune tache n’apparaisse sur mon visage.» Car si les coups physiques sont durs à encaisser, les bleus à l’âme le sont encore davantage. Aussi le fait de ne pas pouvoir dire sans risquer d’être jugé «coupable». «Au mariage d’amis, j’ai dû m’éclipser. Je réalisais soudain que je n’aurai jamais accès à ce bonheur, parce que je portais la mort en moi.»
Même s’il avoue un ras-le-bol chronique et une question récurrente – «Et si j’arrêtais, est-ce que j’irais bien?» –, Frédéric n’a jamais interrompu son traitement. En expert médical, il gère ses médicaments. Il sait qu’il devra jongler avec ses pilules jusqu’à la fin de sa vie, comme le lui rappelle son matricule à cinq chiffres, ancré dans sa mémoire et dans la base de données du réseau médical suisse.
* Prénom d’emprunt
Un soutien médical et empathique
Depuis 2003, la pharmacie de la Policlinique médicale univer-sitaire (PMU), à Lausanne, pro-pose une consultation d’adhésion thérapeutique aux personnes atteintes de maladies chroniques (VIH, mais aussi hypertension, diabète, etc.). Objectifs: les aider à gérer la prise quotidienne des médicaments, trouver avec eux la motivation pour poursuivre un traitement lourd et répondre à leurs questions.
Menées en collaboration avec les médecins et infirmières, ces consultations répétées et volontaires de 15?minutes permettent d’assurer une continuité des soins. Mais surtout d’aider les malades à gérer les effets secondaires (diarrhées, nausées, troubles du sommeil, fatigue) liés à la prise de nouveaux médicaments.
«On perd énormément de patients au début du traitement, relève Marie-Paule Schneider, pharmacienne responsable de la consultation. Puis, dans un second temps, le traitement peut devenir lourd de représentations, d’émotions négatives. Avec beaucoup d’empathie, on essaie de balancer ses bénéfices et ses contraintes, afin que le patient génère ses propres solutions.»
Si la population qui fréquente la consultation n’a pas changé depuis 2003, elle a notablement vieilli. Grâce à une espérance de vie augmentée, les patients d’aujourd’hui sont parfois des hommes et des femmes de 60?ans, qui cohabiteront avec leur pilulier pendant de longues années .
Le VIH en chiffres
Quelque 25?000 personnes vivent avec le VIH ou le sida en Suisse aujourd’hui.
Entre 600 à 700 nouvelles infections sont enregistrées chaque année.
Le plus grand nombre de testés positifs ont entre 30 et 45?ans. Les dépistages tardifs avec sida déclaré concernent plutôt les hétérosexuels.
80% se protègent régulièrement, même si le non-usage du préservatif augmente chez les moins de 30?ans.
23 malades du sida sont morts en 2010, contre 103 en 2002.
34 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde, et 2,7 millions nouvelles infections ont été recensées en 2010.
On observe un recul de 20% du nombre des nouvelles infections sur la planète depuis 1997.
Seuls 23% des 2 millions d’enfants ayant besoin d’une trithérapie la reçoivent.
1000 enfants par jour continuent d’être infectés, une baisse de 30% par rapport à 2002, mais encore loin de la réduction de 90% visée pour 2015.
Il manque 7 milliards de dollars par an pour atteindre les objectifs fixés pour 2015. En 2010, L’aide a baissé de 10%.
Merci pour ce commentaire sincère qui montre ta souffrance non seulement à travers le traitement qui est très lourd mais aussi contre le rejet que tu vis ; que les homosexuels vivent au quotidien. Que cette journée fasse prendre conscience à tous que vous êtes des hommes et des femmes avant toute chose, avec les mêmes émotions ou autre et c'est ça qui est le plus important. C'est ma prière pour aujourd'hui. Courage dans ce combat je suis de tout coeur avec toi.