STIGMATISÉE
Ma vie quotidienne avec le sida
Par Francine Brunschwig le 05.12.2009 à 00:03
Ne boudons pas les bonnes nouvelles qui ont marqué la dernière Journée mondiale du sida. Diminution des infections dans le monde, en Suisse et dans le canton. Reste que le nombre de personnes séropositives n’a jamais été aussi élevé. Elles sont 33,4 millions, dont 25?000 en Suisse. Liliane, 47?ans, est l’une d’elles.
Cette Vaudoise, ancienne toxicomane, cohabite avec le virus depuis vingt-cinq ans. Avec des hauts et des bas. «En 1984, lorsque j’ai effectué mon premier test, on ne me donnait pas beaucoup de chances.» L’AZT, seul médicament à l’époque, elle ne le supportait pas. Puis, en 2002, après plusieurs relatives bonnes années avec les premières trithérapies (dès 1993), «on a cru que je partais, ma santé se dégradait, j’étais en bout de course. Mais on m’a proposé un nouveau traitement, j’allais de nouveau mieux.»
Toujours en vie après avoir perdu successivement son mari, en 1995, puis, voilà quelques mois, son compagnon, tous deux séropositifs – le premier est mort d’une attaque cérébrale, le second a été emporté à 50?ans par une flambée hépatique –, Liliane témoigne. De sa chance d’être là bien sûr. Mais aussi du fardeau que représente ce virus dont on ne meurt plus mais qui s’accompagne souvent d’incessants problèmes de santé. Du réconfort trouvé auprès de l’Association Sid’Actuel, dont les seize bénévoles, sept jours sur sept, donnent leur temps pour soulager le quotidien des personnes vivant avec le sida. Enfin, le plus difficile aujourd’hui, du poids d’une maladie toujours connotée honteuse (lire encadré).
«Mon ami s’est battu jusqu’au bout»
«Mon ami n’allait pas si mal. Tout s’est détraqué brusquement. Il a passé par de terribles souffrances, mais il a voulu se battre jusqu’au bout. Il y a eu des moments d’angoisse, je ne savais pas ce que je devais faire, je ne voulais pas qu’il soit hospitalisé, alors j’ai souvent appelé Sid’Actuel.» Jacqueline Théraulaz, membre fondatrice et présidente de l’association, et son équipe suivent une douzaine de personnes chaque mois. «Nous offrons notre présence pour gérer le quotidien mais surtout pour maintenir un projet de vie.» Grâce à Sid’Actuel, Liliane et son ami ont pu se promener une fois par semaine à la campagne. «Cela nous faisait un tel bien. Quand on se baladait, on vivait normalement, on était heureux.»
Une partie de la famille de Liliane ignore qu’elle est séropositive. Elle ne peut se confier qu’à des amis contaminés eux aussi. Et parce que son ami a succombé de sa double infection VIH et hépatite C, elle garde sa peine pour elle. «Vous ne verrez jamais des remerciements pour Sid’Actuel sur un faire-part de décès», relève Jacqueline Théraulaz. Aujourd’hui, on meurt rarement du sida lui-même, mais d’une autre maladie survenue en lien avec le virus ou indépendamment. «Pour beaucoup, c’est comme un soulagement», affirme Jacqueline Théraulaz, qui rapporte cette remarque d’un patient: «Je pourrai au moins dire à ma famille que je vais mourir du cancer.»
Sid’Actuel, tél. 021?646?48?50
Un livre contre l’exclusion sociale
«Nous luttons contre le sida avec nos médicaments. Avec ce livre de témoignages sur le vécu des malades, nous aimerions aussi modifier le regard des autres et lutter contre l’exclusion sociale», a déclaré le Dr Carine Brouillon, CEO de la filiale suisse de la firme pharmaceutique Janssen-Cilag, lors de la présentation de l’ouvrage qui vient de paraître. Ce dernier aborde les discriminations subies par les séropositifs. Un chapitre particulièrement intéressant est consacré aux enfants nés avec le virus, transmis par leur mère séropositive. Ils sont près de 160 en Suisse à vivre avec la crainte d’un rejet s’ils dévoilent le fait qu’ils sont séropositifs. Dans le cadre de la Fondation Le sida & l’enfant, ils se retrouvent quatre fois par an pour des rencontres et des échanges qui les aident à vivre le plus normalement possible. Grâce aux progrès de la médecine, depuis cinq ans, plus aucun nourrisson ne naît aujourd’hui avec le virus.
Michael Felber, Sabine Windlin: Virus, le VIH en Suisse: faits, aspects et récits. Rex Verlag Luzern et Tibotec.
