NEUROLOGIE

Paralysie avec ou sans conscience: la différence

Comment mesurer l’état de conscience d’une personne dans le coma après un traumatisme? Comment est-elle traitée? L’erreur de diagnostic est-elle possible?

L’histoire de Rom ­Houben donne la chair de poule. Ce Belge de 46?ans que l’on croyait dans un coma végétatif, donc inconscient, se révèle avoir passé vingt-trois ans prisonnier d’une erreur de diagnostic. Victime d’un accident de la route en 1983, Rom Houben souffre en fait du syndrome d’enfermement: il est parfaitement conscient, mais la connexion entre son cerveau et son corps est rompue. Il ne peut donc pas commander ce dernier, comme le héros du livre Le scaphandre et le papillon.

Spécialiste des états de conscience altérée, le professeur belge Steven Laureys l’a sorti de sa prison. Il a procédé à des examens plus poussés, utilisant notamment le scanner (imagerie fonctionnelle à résonance magnétique, IRMf). Dans une étude publiée par la revue RMC Neurology, le spécialiste avance que plus de 40% des patients déclarés en coma végétatif pourraient avoir une activité cérébrale, c’est-à-dire un état de conscience minimale. Faut-il dès lors passer tous les patients en état de coma végétatif au scanner?

«Erreur étonnante»
Pour le professeur Armin Schnider, chef de service de neurorééducation de l’Hôpital de Beau-Séjour, à Genève, cette erreur de diagnostic est étonnante. «Si l’on connaît le syndrome d’enfermement, on ne peut pas imaginer passer à côté du diagnostic. Même s’il est difficile à voir, quand une personne est dedans, on le trouve.»

Ces cas sont extrêmement rares. Un par an environ à ­Genève. «Très peu de patients restent dans le coma après la phase aiguë, c’est-à-dire dans les sept à dix jours, souligne le professeur genevois. Entre 50% et 80% des personnes décèdent. Une partie aussi s’en sortira sans ou avec peu de séquelles.»

«Le premier outil de diagnostic est de suivre l’évolution clinique. Dans la phase aiguë et ensuite dans la phase chronique», rappelle Armin Schnider. L’électro-encéphalogramme est aussi un examen de routine. «Il permet de mesurer l’activité électrique à la surface du cerveau», explique Patrick Vuilleumier, professeur au Département de neurosciences fondamentales de l’UNIGE.

L’IRM commence à être ­considérée. «Elle regarde l’activité à l’intérieur du cerveau. On peut tester sa réactivité et mesurer le degré de présence de la personne. Par exemple, des études ont été faites où l’on demandait à un sujet paralysé de s’imaginer jouant au tennis. Si la personne est consciente, des zones s’activent dans son cerveau.» Le problème est qu’il n’est pas toujours évident de mettre une personne paralysée dans une IRM.

Espoir de «résurrection»?
L’intérêt d’avoir un diagnostic plus précis est d’abord la prise en charge, et ensuite le pronostic. «Le plus important est le confort du patient», insiste Armin Schnider. Ensuite, selon des règles très strictes, la famille peut décider ou non de continuer un traitement.

Et quid d’une «résurrection»? Terry Wallis, par exemple, plongé dans un état d’inconscience suite à un accident en 1984, a retrouvé l’usage de la parole et de la locomotion dix-neuf?ans plus tard! «Certaines choses peuvent se refaire, mais beaucoup ne se refont pas, modère Patrick Vuilleumier. La majorité de ce qui fonctionne le fait dans les premiers mois ou années. Dans ce cas, il faut tenter de stimuler les parties intactes du cerveau. Il n’est pas exclu que petit à petit des choses se passent, mais ce sont des exceptions.»

Dans le cas du syndrome de l’enfermement, «le risque de mortalité lors de la première année est de 40%, rappelle ­Armin Schnider. Une fois cette étape franchie, il y a 80% de probabilité de survie. La priorité est de rétablir un moyen de communication. Souvent, outre les yeux, le patient récupère un doigt. Mais les soins restent extrêmement lourds.»

Conscience et inconscience

On parle de coma végétatif lorsqu’une personne ne montre aucun signe de conscience d’elle-même ou de l’extérieur. Elle peut montrer certaines réactions, à un bruit ou une stimulation par exemple, mais cela relève du réflexe. Les fonctions physiques peuvent ne pas être altérées, mais la personne est comme dans un sommeil profond, sans doute sans rêves.

On parle de syndrome d’enfermement ou de «locked-in syndrome» lorsqu’il y a une déconnexion entre le cerveau et ce qui lui est extérieur. La liaison se fait normalement par la moelle épinière et une lésion au niveau du cou peut la briser. Si elle est totale, la personne va décéder, mais elle peut laisser intactes les fonctions vitales. La seule expression résiduelle du cerveau est souvent la rétine et la paupière, car le lien entre l’œil et le cerveau est direct. Les patients peuvent avoir ou non la sensation de leur corps.